2 aprilie: o zi in care îi putem sensibiliza pe cei din jur

Sau nu. Pentru ca exista oameni pentru care autismul nici nu trebuie sa existe. Azi am vazut aici pe blog o doamna foarte suparata ca baiatul meu s-a jucat cu telefonul învatatoarei în grupa mijlocie. Invatatoare care i-a dat singura telefonul ei atunci când copilul îsi termina fisa prea repede. Nimeni nu s-a plâns de asta: nici copilul, nici invatatoarea, nici colegii lui, nici parintii lor. Doar doamna noastra, saraca, a strigat "discriminaaaaare!" :-)) La revedere, duamna! Am auzit ca în Elvetia sunt prea multi autisti în scoli (se plângea o tanti pe un forum ) si ca programa merge cam greu din cauza lor si nu se face performanta. Of, e tare greu si in Elvetia! :P

 

In Franta e si mai greu. Nu o spun doar eu, o spun mii de parinti, majoritatea francezi, nascuti aici. Dar probabil ca nici ei nu-s integrati în tara lor, iar copiii lor nici atât. sansa a facut sa nu fiu o panseluta si sa ma implic activ pentru a face tara in care traiesc sa evolueze si sa faca economii renuntând la institutionalizarea fortata si timpurie a mii de copii care vor costa mult mai putin pentru societate daca sunt educati sa se descurce in lumea neurotipicilor.

 

Azi am ascultat de vreo 5 ori aceasta emisione, Hugo Horiot e un actor de teatru care a reusit sa se autodepaseasca si sa devina aproape indetectabil, fiind Asperger. Toate astea dupa multa munca si prin dragostea mamei lui. Discusrul lui este unul angajat si acuzator la adresa unei Frante care astazi condamna copiii cu autism la excludere si dependenta.

Hugo Horiot : "L'institution tue les enfants autistes" - Vidéo Dailymotion#.UVrUSheeOSo

Sâmbata am participat la Paris la Marsul Sperantei. Din cauza unei rivalitati între asociatii, doar vreo 300 de persoane s-au mobilizat, însa ambianta a fost extraordinara, ca în fiecare an.

 

 Va urez o seara placuta! Si un aprilie cu cât mai multe persoane deschise catre autism!

De azi blogul meu e privat

Randurile acestea le voi imparti de acum doar cu persoane speciale care ne urmaresc cu drag ... de o luna nu mai puteam scrie nimic pt ca blogul a ajuns sub ochii prea multor persoane. Una din ele chiar prea aproape de mine pt a imparti cu ea chiar si acest jurnal intim ... zic intim pt ca uneori e mai usor sa imparti bucurii si tristeti cu oameni necunoscuti decat cu cei de langa tine.

Noi incercam sa ne obisnuim cu diagnosticul ... am perioade de razvratire si altele de disperare. Dar vreau sa invat sa ma bucur de momentele frumoase pt ca nu stiu cat vor dura. Acum e tarziu, voi reveni curand cu vesti ... tare ma bucur ca am facut pasul acesta de a face blogul privat.

Azi am jucat in acelasi film

A fost plecat la bunici pt 5 zile ... in vacanta. Si m-am gandit mult la el si la mine ... la copilul captiv si la copiii captivi pe care i-am descoperit recent ( prietenii stiu unde si de ce). De cateva saptamani am inceput sa ma indop cu somnifere ( maxim 4 odata, ca sa dorm!). Sunt pe baza de plante, insa in ultimul timp am inceput sa visez extrem de urat, iar ziua am ganduri foarte negre. Ma gandesc la mine si la faptul ca am supravietuit unei copilarii atat de traumatizante pt a aduce pe lume un copil cu probleme ... ca poate ar fi fost mai bine sa fi disparut inainte sa-mi fac o familie (doar au fost atatea ocazii, nu?) Ma gandesc la el si la viitorul lui si la cum va trece el prin lume in globul lui de sticla ...

In seara asta a venit acasa si recunosc ca am bocit toata dupa-masa pt ca as fi putut sa pregatesc ceva special pt venirea lui, in schimb am ales sa vegetez si sa ma las prada gandurilor negre ca sa vad cat de departe ma pot duce. Dar azi a venit acasa si nu m-a vazut din prima. L-am auzit: "Où est maman?". Apoi ma vede: "Ah, tu es là!" Si se opreste in fata mea cu un zambet angelic. Mie imi curgeau lacrimile deja siroaie pt ca niciodata dupa o separare nu venea sa ma ia in brate, Si l-am intrebat daca nu ma ia in brate. Si m-a strans tare de tot! Ca o regasire! Din viata adevarata cu oameni adevarati, nu actori din filme diferite.

Si renunt la somnifere. Din seara asta. Noapte buna!

STIMULAREA AFECTIVA

Cand am descoperit ca Dadi e altfel decat ceilalti copii am avut o singura obsesie: stimularea intelectuala. Imi amintesc vara trecuta cum casa noastra devenise devenise un teren de armata, joaca devenise o arma pedagogica, cred ca am avut vreo 3 luni in care am uitat ca e copil si am uitat ca suntem parinti. Apoi intr-o zi psihologul mi-a spus : "ati uitat sa fiti mama! Sunteti educator, psihomotrician, logoped, mai aveti timp sa fiti si mama?" Si am fost foarte revoltata pe nemernicul de psiholog: cum isi permite el sa ma judece???! :-)

Ei, apoi am aflat ca stimularea afectiva este extrem de importanta pt evolutia copiiilor cu retard, ei au nevoie de o stimulare afectiva inzecita care ii poate ajuta sa evolueze mult mai bine decat stimularea intelectuala. Trebuie sa ne tratam copiii ( normali sau diferiti) cu respect si incredere. Cum se poate face asta:

- ajuta-l sa invete fara a-i leza sentimentele, respecta-i suferinta provocata de nepricepere

- incurajeaza-l pt orice mic succes; si nu vorbesc de incurajari de genul " e bine, dar ...", ci pur si simplu : " e bine!"

- nu-i ignora sentimentele si nevoia de timp pt a se adapta unei situatii noi

- respecta-i curiozitatea : prea multe restrictii distrug sentimentul ca a descoperi lucruri noi poate fi o placere si ii dau senzatia ca e strain in propriul univers

- raspunde nevoilor copilului cu dragoste si respect

- evita atat de mult cat poti tonul autoritar, lasa-i placerea sa negocieze si sa aiba incredere ca parintii ii respecta dorintele

- discuta sincer cu copilul chiar si despre dificultatile lui: " mama stie ca te afli in dificultate, dar te iubeste mult si o sa te ajute atat cat poate si e sigura ca vei depasi majoritatea dificultatilor"

- priveste-l in ochi si zambeste cat mai mult

Cu siguranta sunt si alte lucruri pe care le putem face, nu imi vin acum in minte.

De fapt toate astea ar trebui sa fie firesti si orice parinte echilibrat le-ar face in mod natural. Unele lucruri le-am facut in mod firesc, pt unele a fost nevoie sa ma auto-educ, pe unele le-am descoperit citind pe cei care stiu mai bine ca mine, dar recent mi-am dat seama de importanta stimularii afective. Sa-mi fie copilul fericit, chiar daca e altfel !!! Si daca e fericit vom fi si noi si poate ca timpul ne va face o surpriza placuta.

Si tot asa ...

Multa lume ma intreaba ce diagnostic are Dadi ... nu are niciun diagnostic pt ca este inca mult prea devreme. Deocamdata are o intarziere psihomotrica si tulburari praxice ( adica de indemanare). Nici nu ne dorim un diagnostic, ci doar sa ne trezim intr-o zi ca a crescut bine mersi cupilu' si ca e fericit. La sfarsitul lui iunie avem marea intalnire cu neurologul ... in sfarsit ! Si sper sa nu primim vesti rele. In functie de cum va evolua Dadi in urmatorii ani, vom vedea daca va fi doar neindemanatec sau daca e dispraxic. Sau ...

In rest ne merge foarte bine. :-)) Anna e in forma de zile mari, e o mare strengarita, dansatoare si hotomana ( fura scutecul cand vreau sa o schimb si fuge cu el pana in celalalt capat al patului chiuind de bucurie). Face si primii pasi: nu mai mult de doi, niciodata! Din principiu, dom'le! Sanul mamei e inca cea mai tare suzy din lume, nimic nu ne desparte :-))) Iar dimineata la trezire sta macar 5 minute intinsa frumos langa mine si-mi zambeste cuceritor.

Dadi vorbeste tot chineza si un pic de franceza. Ha, ha! Mai nou scoate propozitii, de-mi creste inima ca un cozonac bun de casa. Sambata eram la o nunta, si R. a plecat pana afara la masina, D. l-a cautat peste tot cu privirea si apoi m-a intrebat pronuntand corect: "Où est papa ?" . I-am spus ca a plecat pana la masina si revine, apoi m-am uitat rapid in stanga si in dreapta sa vad daca nu cumva a remarcat cineva ce bine discut cu copilul meu :))

De 2 saptamani a inceput operatiunea olita si ne mege destul de bine. Remarcabil as spune, avand in vedere faptul ca pediatra spunea ca nici nu merita sa incerc cu el asa devreme. Iar de 2 zile vrea sa faca direct la toaleta.

Si tot asa ...

Paranoia de mamica

Spuneti-mi ca o sa rad de mine peste cativa ani!! Ca trebuia sa las in pace copilul sa creasca in ritmul lui. Ca se putea si fara sa ma joc cu el pe covor ore intregi si sa-l antrenez prin parcuri sa se catere peste tot. Ca mai bine ma bucuram de anii astia decat sa bocesc toata ziua in perna si sa vad viata in negru ( cu tonuri de roz din cand in cand, recunosc). Abea astept sa-mi ziceti asta !!! Pana atunci continuam asa cum am inceput. Noroc cu sotul ca el echilibreaza balanta, e optimistul casei!

Sunt constienta ca nu-i asa o mare tragedie ca fiu-miu nu va fi un sportiv de performanta ( nici eu nu sunt si nici nu voi fi ) sau ca mai sparge una alta ... dar imi zic si eu ca daca anticipez viitoare dificultati si il ajut la timp, va avea mai putine greutati decat ar fi avut daca as fi fost doar spectator in viata lui. Am zis!

Life’s for sharing

Pe 30 aprilie as fi vrut sa fiu la Londra, iata de ce :

Peste 13 000 de persoane s-au adunat in Trafalgar Square la un flashmob muzical impresionant.

Bun, evenimentul a fost organizat de T Mobile, dar asta chiar nu mai conteaza :-))

Mi-ar mai fi placut sa dansez si in gara din Antwerpen: