De la inceputul anului am avut o gramada de vizite la specialisti & comp., am facut planuri si am renuntat la ele, am refacut planuri, am cautat raspunsuri si ajutor pt a merge inainte cu folos.
Totul e inceput printr-o presiune pe toate planurile din partea structurii de stat care il acompaniaza pe Vladi de a ne adresa Spitalului de Zi de psihiatrie infantila ( HDJ). Neavand alta optiune mai aproape am zis sa incercam: dupa 15 minute de observatie pedopsihiatrul ne anunta ca Vladimir nu locuieste in corpul lui si ne propune ca terapie : balaceala in bazin, joaca cu plastelina si playmobils. Pt a-si sustine afirmatia se leaga de fiecare gest al copilului si tot ce ar fi normal pt un copil normal, automat daca e facut de Vladi devine grav.
Ajungand acasa ma pun sa caut pe .... net marturii ale parintilor cu experienta in HDJ. Soc !! Aflu ca Franta e cu 30 de ani in urma tarilor civilizate si ca marea majoritate a structurilor de stat fac o abordare psihanalitica a autismului: MAMA e de vina, mama-frigider care nu-si iubeste cu adevarat copilul il face pe acesta sa se retraga in lumea lui si sa "se faca "autist. In majoritatea structurilor de stat din Franta se propun activitati care ocupa timpul copilului, dar nu il ajuta cu nimic sa evolueze. Cel mai grav, insa, e ca in Franta inca se practica
PACKING si HOLDING ( sedinte care pot dura pana la 45 de minute in care pacientul e strans in brate tare de catre infirmier sau parinte pt a recrea legaturi emotionale pierdute etc -bleah! ).
La urmatoarea vizita la spital am insistat sa mergem fara Vladimir in primul rand ca nu as mai fi suportat sa vad psihiatrul care il diseca si demola pe Vladimir bucatica cu bucatica. Vizita a durat o ora jumate, am fost foarte relaxata si de cateva ori am izbucnit in ras (in sinea mea) la intrebarile psihiatrului care cauta sa gaseasca undeva la mine cauza autismului lui Vladi : daca a fost un copil dorit, daca am fost vesela cat eram insarcinata, cum am reactionat in primele clipe dupa ce am nascut ... deci da-o 'ncolo de anomalie genetica, dupa el tot io am stricat undeva copilul si l-am facut autist. Ulterior am aflat ca asta se numeste PSICACANALIZA. Psihiatrul ne-a zis ca ar trebui sa lipseasca de la scoala doar vreo 2 zile pe saptamana ca sa stea in spital, iar la intrebarea mea daca practica packing-ul in spital mi-a raspunsa ca nu, dar "stiiiti, la iesirea din bazin e un moment importaaaant, cand ii infasuram in prosoaaape si ii strangem in braaaate in pozitie fetala". pe scurt ei practica HOLDING in spital. Plecand de acolo am decis ca locul lui Vladimir nu e la spitalul psihiatric. Nu inca ! Poate peste 5 sau 10 ani cand ne va fi imposibil sa-l mai tinem acasa, dar nu acum! Inca avem de ce ne bucura, inca nu e f greu.
Intre timp am sunat la o gramada de asociatii si am cerut sfaturi si pareri despre cum sa ajungem sa avem un diagnostic oficial de autism. Vladimir era pe lista de asteptare la centrul de diagnostic al autismului pt vestul Frantei aflat la Angers. Un diagnostic oficial nu poate fi dat de oricine, de asta listele de asteptare dureaza 1 an jumate minim. Noi eram inscrisi din mai 2010. Sun sa vad cam pe cand ne vine randul si aflu ca - oroare- singurul pedopsihiatru de la centrul din Angers pleaca si ... nu e inlocuit!!! Medicul ce il va inlocui ( nu se stie cand) va incepe sa cheme copiii care au fost inscrisi la sfarsitul lui 2008, deci randul nostru va veni prin 2013 :-)))) De rasul curcilor !
Dupa inca o saptamana de dat cu capul de pereti am reusit in sfarsit sa gasesc un nume de doctor competent in diagnosticul autismului la Paris care colaboreaza cu spitalul Debré ( centru referent) si are cabinet privat !!! Costa mai mult, dar poate ajungem mai repede de 2012 macar sa avem o programare. Lista ei de asteptare e atat de aglomerata incat numarul de telefon pt programare nu e afisat niciunde, se merge doar pe recomandare. Am numarul de telefon :D Maine sun si sper sa il accepte pe Vladimir.
In acest timp am mai facut ceva: am intrat in contact cu o asociatie dintr-o localitate vecina in care lucreaza un psiholog ABA si ne-am intalnit cu ei de cateva ori. Am reusit sa obtinem un loc pe lista de asteptare pt o ora de terapie in fiecare saptamana cu psihologul ... inca o data SPER ca va incepe cat mai repede terapia si ca voi reusi sa invat si eu ce e de facut ca sa pot lucra cu el acasa. Daca mi-as vinde casa din Timisoara as incerca sa obtin mai multe ore de terapie, deocamdata nu pot pt ca e 36 euro ora si nu e rambursata de nici o asigurare pt ca Franta recunoaste doar abordarea psihanalica a autismului, iar terapiile cognitive si comportamentale nu sunt recunoscute, se fac la negru !!!
Ce mai face Vladimir in timpul asta: o explozie de tulburari de comportament. Cu cat trece timpul cu atat mai mult se vede ca are un handicap mental: din ce in mai des merge cu mainile ridicate la nivelul pieptului si degetele rasfirate si crispate. A inceput sa se bage sub masa pe oriunde am merge. Tot cu pozitia mainilor de care vorbeam mai sus a inceput sa faca niste grimase ca si cum ar striga, dar nu scoate niciun sunet ... si asta poate dura destul de mult cand il intriga ceva. Se smuceste si pe strada inca poate sa fuga uitand ca sunt masini. Privirea mi se pare ca ii fuge tot mai mult, vorbeste fara intonatie si pierde unele consoane pe care le putea pronunta inainte. La scoala e tot singur, dimineata cand intram in clasa uneori e disperat, se uita la mine cu lacrmi in ochi si frica de a ramane singur intre fiinte pe care nu le intelege. Si cam in fiecare dimineata plec plangand de la scoala. Alteori e resemnat ... stiu asta si imi vine sa ma dau cu capul de pereti.
In acelasi timp am aflat ca educatoarea are tot felul de strategii : cand plec dimineata el inchide usa la clasa si apoi suna clopotelul ( ceea ce ii place mult). Are carti de acasa la scoala si se pune pe scaunelul lui sa le "citeasca" atunci cand vrea sa se simta in siguranta. Lunea au muzica si pregatesc un spectacol, Vladi ne-a cantat acasa un cantecel invatat la scoala , deci desi pare ca e doar de decor acolo, prinde destule din zbor. Vineri fac sport si Vladi participa cu bucurie la toate activitatile. A invatat sa numere pana la 29, dar el a continuat singur mai departe cu logica lui : 29 = vint-neuf, 30 = vingt-dix si pana la 34 chiar = vingt-quatorze. Deci are si o farama de logica acolo. Colac peste pupaza, educatoarea imi spune ca la activitatile de mate e destul de bun ... era sa lesin cand am auzit :-)) Bun, e vorba de activitatile de mate de la grupa mijlocie, dar tot e ceva acolo. A invatat sa scrie litera A, M si I.
Desi ne greu si suntem cam singuri, deseori citesc bloguri de mamici de copii diferiti si uneori vad atat de multa suferinta incat imi zic ca trebuie sa ma bucur de ce am acum pt ca putea fi mult mai rau de la inceput. Am nevoie de un proiect mic care sa imi ocupe mintea ... am inceput sa ma interesez pt concediul de la vara, am ales
Tara Bascilor pt ca e relativ aproape si deosebit de frumos.
Edit : programare la Paris pe 29 martie 2011 cu Dr Deborah COHEN.
Apoi, la a saptea incercare, a reusit si tare mandru a mai fost. Am apreciat vointa lui si capacitatea de concentrare, incepe sa fie familiarizat cu fisele si sper sa se descurce mai bine la gradi, caci evaluarea pe care a primit-o semestrul asta e catastrofica.
