Dupa un sfarsit de an cu gripa, febra si epuizare, am reusit si noi sa ne refacem si sa intram in anul 2011 cu speranta ca ne va fi macar la fel de bine ca pana acum. Nu-mi doresc decat sa nu ne fie mai rau ...
Luni am fost la neurologul care l-a mai vazut si in 2009 cand ii pusese diagnosticul de retard psihomotor. Mi-a spus ca mai are 2 paciente cu aceeasi deletie: una cu retard mintal destul de mare si epilepsie cu cate 15 crize pe zi, iar cealalta cu un retard moderat si fara epilepsie. Au 8 si 6 ani.
Mi-a mai spus sa nu-mi fac iluzii pt diagnosticul de la Angers ( e centrul pt autism) ca nu imi vor spune mare lucru. I-am zis ca totusi astept de la ei sa-mi spuna ce fel de autism e, iar ea mi-a raspuns: " va pot lamuri eu chiar in clipa asta, nu e autism pur, ci comportament autistic cu cauza genetica identificata". Cam asta banuiam si eu, dar speram sa aflu mai multe. M-a mai intrebat ce stie sa faca si nu m-a ascultat nici macar un minut, pe el nu l-a evaluat deloc, asta se va face la Angers la sfarsitul anului.
Avem trimitere pt EEG pt a vedea daca nu face crize epileptice in somn si il mai vede anul viitor.
Cu ocazia asta am luat decizia de a merge totusi la Paris la pedopsihiatra specialista in autism si boli genetice, iar pt zona noastra inca mai caut pe cineva.
Am terminat anul destul de greu, cu multa oboseala si frustrare din partea mea ... ceea ce s-a tradus prin lipsa de rabdare si multi nervi. Insa am inceput anul bine, suntem deja in 12 si inca nu m-am enervat, incerc cat de mult pot sa-mi amintesc ca suntem norocosi si ca starea lui putea fi mult mai grava in clipa de fata. Neuroloaga mi-a mai spus luni ca nu imi poate garanta ca la anul ii va fi bine lui Vladi si ca sa incerc mai mult sa traiesc clipa prezenta si sa ma bucur de ce e bine azi ... asa voi incerca sa fac.
Luni am fost la neurologul care l-a mai vazut si in 2009 cand ii pusese diagnosticul de retard psihomotor. Mi-a spus ca mai are 2 paciente cu aceeasi deletie: una cu retard mintal destul de mare si epilepsie cu cate 15 crize pe zi, iar cealalta cu un retard moderat si fara epilepsie. Au 8 si 6 ani.
Mi-a mai spus sa nu-mi fac iluzii pt diagnosticul de la Angers ( e centrul pt autism) ca nu imi vor spune mare lucru. I-am zis ca totusi astept de la ei sa-mi spuna ce fel de autism e, iar ea mi-a raspuns: " va pot lamuri eu chiar in clipa asta, nu e autism pur, ci comportament autistic cu cauza genetica identificata". Cam asta banuiam si eu, dar speram sa aflu mai multe. M-a mai intrebat ce stie sa faca si nu m-a ascultat nici macar un minut, pe el nu l-a evaluat deloc, asta se va face la Angers la sfarsitul anului.
Avem trimitere pt EEG pt a vedea daca nu face crize epileptice in somn si il mai vede anul viitor.
Cu ocazia asta am luat decizia de a merge totusi la Paris la pedopsihiatra specialista in autism si boli genetice, iar pt zona noastra inca mai caut pe cineva.
Am terminat anul destul de greu, cu multa oboseala si frustrare din partea mea ... ceea ce s-a tradus prin lipsa de rabdare si multi nervi. Insa am inceput anul bine, suntem deja in 12 si inca nu m-am enervat, incerc cat de mult pot sa-mi amintesc ca suntem norocosi si ca starea lui putea fi mult mai grava in clipa de fata. Neuroloaga mi-a mai spus luni ca nu imi poate garanta ca la anul ii va fi bine lui Vladi si ca sa incerc mai mult sa traiesc clipa prezenta si sa ma bucur de ce e bine azi ... asa voi incerca sa fac.
Draga Sib,
RépondreSupprimerdin tot sufletul va uram La multi ani! Sa fiti sanatosi, fericiti, s-aveti noroc si sa va iubiti!
Stiu ca 2010 a fost un an asa de greu pentru voi si ca iti este greu sa ramai optimista dar stiu si ca esti un om puternic si ca vei face intodeauna tot ce se poate mai bine pentru copiii tai :-)
Povestea rendez-vous-ului cu neuroloaga m-a tulburat, nu inteleg de ce nu te-a ascultat, de ce te-a straduit sa-ti taie orice urma de optimism, de ce nu l-a consultat pe Vladi, de ce a pus totul intr-un sablon.
Boala asta, cum s-o numi ea, nu e una clasica, doctorii nu stiu totul despre ea, investigatiile abia incep, etc, etc, de unde stie ea cum va fi Vladi, ce stea norocoasa are si toatea astea?
Pana la urma, numai Dumnezeu stie...cu clipa prezenta neuroloaga a avut dreptate :-).
Si mai sper ca pedopsihiatra de la Paris sa fie mai de folos!
Te pup,
Nora
La multi ani si un 2011 bun si plin de sanatate si numai zambete !
RépondreSupprimerAm ramas uimita in sens rau la ce ai scris despre vizita la doc ... sper ca la Paris sa fie altfel , sa nimeresti un medic bun dispus sa colaboreze .
Pupam copiii cuminti si pe tine iubita .
la multi ani 2011 sibil!
RépondreSupprimerimi pare rau ca doctorita nu ti-a dat mai multe explicatii de boala lui vladi.
roaga-te la bunul dumnezeu ca el le aranjeaza pe toate.sper sa auzim numai de bine in noul an.pupici lui vladi si annei.
Ce mai faceti, dragilor, cum va mai e?
RépondreSupprimerBuna, am foarte multe de spus, multumesc Nora ca mi-ai adus aminte, voi scrie cat de curand ce mai facem si cu ce ne luptam :-)
RépondreSupprimer