mardi 19 octobre 2010

Nu stiu ce titlu sa pun


Acum o luna am facut si noi analize pt a vedea daca nu suntem purtatori asimptomatici ai acestei anomalii genetice. Ieri am primit rezultatul: nici eu, nici tatal lui nu suntem purtatori, in concluzie Anna este si ea sanatoasa, Vladimir fiind singurul din familie care a traz acest loz necastigator.


Am dat imediat 2 telefoane sa dau vestea: la mama mea de suflet si apoi mamei mele, au fost foarte bucuroase, insa eu m-am simtit imediat neinteleasa pt ca am fost groaznic de trista la aflarea acestei vesti ... desi e clar ca nu imi doream ca Anna sa fie bolnava, o parte din sufletul meu isi dorea o explicatie, sa gaseasca un vinovat responsabil de boala si nefericirea lui. Explicatia nu o vom avea niciodata ...


Statistic vorbind mamele transmit mai des aceasta anomalie, de multe ori imi inchipuiam ca e vina mea, mi se parea groaznic, acum dupa ce am primit rezultatul plang pt ca nu voi avea nicio explicatie.


Inca nu stiu incotro s-o apuc ... ma invart aiurea si pierd timp pretios. Am nevoie de un pedopsihiatru competent si disponibil. Cineva care sa ne ia in serios si sa il urmareasca cum trebuie. Care sa se informeze despre boala.


Lista cu cititorii acestui blog se mareste in fiecare zi : unul pe zi :-) Nu sunt grabita si mi se pare extraordinar ca-i pot alege pe spranceana pe cei care imi vor citi gandurile mai triste sau mai optimiste.


Imi e de ajuns sa stiu ca ma cititi, nu va simtiti obligati sa imi raspundeti de fiecare data cand scriu, s-ar putea sa va obosesc la un momentdat.
Edit: vreau sa spun ca ma bucur cand imi scrieti, insa nu vreau sa fie din obligatie, ci doar atunci cand simtiti nevoia.






13 commentaires:

  1. Eu simt nevoia sa-ti scriu, doar ca nu stiu ce :)
    Inteleg ca ai vrea sa ai o explicatie, dar cu ce te-ar ajuta? Hai, lasa lacrimile si gandeste-te la ce ai de facut si nu la de ce si la cum ar fi fost daca. Cand esti in fata taurului il iei de coarne, alta cale nu ai...

    RépondreSupprimer
  2. Bun, pai ieri am bocit, azi am avut deja alta ocupatie si nu m-am mai gandit la asta. :-) Stiu ca e greu de inteles de ce doream sa fie unul dintre noi vinovati, asa ma doare sufletul ca noi 3 suntem sanatosi iar el este cum este si nu e vina lui. Saptamana asta a fost imposibil de facut ceva cu el, se invartea prin casa aiurea, se zbatea daca ii propuneam ceva,o gramada de tantrumuri, am fost pur si simplu dezarmata. Va fi luna plina in curand si ma gandesc ca poate o fi de la asta pt ca saptamana trecuta a fost super.

    RépondreSupprimer
  3. Sib, curaj nu te mai gandi la vreo vina... nici la opozitia voi-el. Ceva grav se poate intampla oricui din familie. Sunteti impreuna si gata.

    Un pedopsihiatru poti incerca sa gasesti la un centru médico-psycho-pédagogique (CMPP) sau direct la spital. La noi e un centru ospitalier de psihiatrie adulti+copii deci am gasit la spital.

    RépondreSupprimer
  4. Buna, Andreeea. Bine ai venit :-) Vladi e urmarit de CMPP de doi ani deja, as numi asta une pseudo-prise en charge, daca nu te agiti tu ca parinte te tin in loc ani de zile. Eu cred ca sunt spaima lor ca m-am isterizat destul pana am ajuns la un diagnostic.

    Pedopsihiatrul de la ei l-am vazut acum 3 saptamani, i-a facut cerificatul de handicapat si m-a intrebat daca Anna se uita chiorâs la frate-su si i se pare bizar. i-am raspuns ca nu, ca inca e mica si obisnuita cu el, iar el mi-a replicat "in curand o sa se uite". Un mare cretin! In rest nu a citit nimic despre boala si nici nu avea de gand, de asta vreau sa caut pe altcineva. Am dat sfoara in tara, sper sa gasesc la Nantes macar.

    RépondreSupprimer
  5. Stiu ca gasirea unui vinovat nu ar fi ajutat prea mult :( dar bine ca Ana e bine, bine ca Vladi te are pe tine ca mama si sunt sigura ca pana nu gasesti medicul potrivit nu te opresti !!!
    Eu sper sa-l gasesti cat mai repede si sa fie cat mai bine pt Vladi.
    O mare imbratisare de la noi !

    RépondreSupprimer
  6. Si omul ala idiot cu "in curand o sa se uite" era pedopsihiatru??? Off, iti tin pumnii sa gasesti cat mai repede pe cineva potrivit. Cat de rara este boala asta? Ai sanse sa vorbesti cu parinti care trec prin acelasi lucru de prin imprejurimi, sa te indrume undeva?

    RépondreSupprimer
  7. Da, e pedopsihiatru la un centru special pt copiii cu probleme sub 6 ani. Boala a fost descoperita in 2008 iar in primavara se stiau vreo 50 de cazuri in total ... in lume.

    RépondreSupprimer
  8. Doamne, Sib... Doar 50 cazuri in lume? Bine, sunt convinsa ca sunt mai multi, nediagnosticati inca, dar oricum, e atat de rara, cum se poate sa fi avut fix Vladi nesansa asta?? De fapt, intrebarile nu mai au rost. Cum ai zis si tu, acum cel mai important e sa stiti incotro s-o apucati, sa faceti un plan de bataie... Te imbratisez cu tot dragul!

    RépondreSupprimer
  9. Buna seara, Sib draga, cum mai sunteti?
    M-am tot gandit la ce spuneai cu voi 3 sanatosi si Vladi nu... Mie mi se pare ca sunteti toti afectati, ca boala lui Vladi e a voastra si ca trageti cu greu, toti in aceiasi directie...si asa, impreuna, cu suferinte si bucurii, o sa gasiti si calea si solutiile. Si o sa va fie mai bine, sunt sigura de asta! Important e sa ramaneti impreuna si sa va sustineti unul pe altul :-)
    Cum suna diagnosticul lui Vladi? Si probabilitatea sa fie vreo eroare e chiar 0%?
    va imbratisam cu drag,
    Nora

    RépondreSupprimer
  10. Nora, nu e nicio eroare din pacate. O sa vorbesc aici pe blog si de diagnostic, inca mi-e greu sa pun aici in jurnal asa o eticheta, mi-e prea greu.
    Moni, mersi.

    RépondreSupprimer
  11. Un responsabil... Esti mama, si orice mama ar vrea, daca s-ar putea, sa ia de pe umerii copiilor tot ce ar putea fi altfel decat bun, sa ia asupra ei totul. Ce bine ar fi daca am putea asta!
    Si pentru ca suntem oameni si nu roboti, ne tot intoarcem privirea inapoi, nu ne putem mereu consola cu ce am facut sau am zis, nu suntem mereu multumiti ca n-am facut, sau ca n-am zis unele lucruri.
    Va trimit o calda imbratisare de peste ocean!

    RépondreSupprimer
  12. Sib,

    ce idiot pedopsihiatrul tau ...frustrant!!! Un centru psihiatric mai mare nu aveti prin zona?
    Evident ca Ana va incepe sa sesizeze ca ea si Vladimir sunt diferiti, dar se va uita asa cum va invata de la voi : cu dragoste si intelegere! Nu suntem in padure unde nu primeaza decat cat de apt esti pentru doborarea prazii.
    Am intalnit si eu o specimena la centrul de reeducare motorie care ne-a explicat cum rautatea copiilor la scoala este naturala si inerenta:(. Nu e!!
    Va imbratisam si noi cu drag si curaj mult!

    RépondreSupprimer
  13. Ooo ce veste...uite ca am aflat-o si eu acum cu blogul tau.
    Ma bucur mult sa stii, ma bucur pt Anna, ma bucur pentru viitorul ei si al vostru ca parinti ai ei, ma bucur pentru planurile voastre de viitor care poate vor deveni realitate acum ca ati aflat ca totul e in regula!
    De intristat eu te-nteleg, dar zic ca ar trebui sa privesti lucrurile altfel: Anna este sanatoasa! Vi s-a luat o povara de pe umeri! Eu zic doar slava Domnului pentru o veste atat de buna dupa atatea probleme si mergeti inainte. Multa putere si o imbratisare de la noi!

    RépondreSupprimer