Nu e ceea ce credeam, dar e foarte rau. Va trebui sa invatam sa ne bucuram de clipa prezenta pt ca deasupra capului lui Vladimir stau acum mai multe sabii gata sa il doboare ... gata sa ne doboare.
Nici nu stiu cati ani mai avem in fata de inocenta si de bucurie ... dar apoi va fi din ce in ce mai greu. E vorba de o deletie cunoscuta pe care s-a facut cercetare, ni s-a pus in fata un tabel ... o statistica. Sumbra.
Nu avem de ce sa fim optimisti, verdictul este clar si foarte urat si nu exista remediu.
Asa cum mi-a scris o prietena azi noapte, poate modific putin si spun ca de-acum vom naviga prin ape tulburi si adanci, fara a mai vedea vreun port, invatand doar sa profitam de peisaje si chiar de furtuni. Atat cat om putea noi duce.
Nici nu stiu cati ani mai avem in fata de inocenta si de bucurie ... dar apoi va fi din ce in ce mai greu. E vorba de o deletie cunoscuta pe care s-a facut cercetare, ni s-a pus in fata un tabel ... o statistica. Sumbra.
Nu avem de ce sa fim optimisti, verdictul este clar si foarte urat si nu exista remediu.
Asa cum mi-a scris o prietena azi noapte, poate modific putin si spun ca de-acum vom naviga prin ape tulburi si adanci, fara a mai vedea vreun port, invatand doar sa profitam de peisaje si chiar de furtuni. Atat cat om putea noi duce.
Ma tot chinui sa gasesc si eu ceva de spus, dar nu stiu ce-as putea zice ... Of ... Va doresc multa putere. Cu gandul sunt alaturi de voi, stiu ca nu va ajuta cu nimic, dar ... altceva nu stiu, chiar nu stiu ce pot eu spune.
RépondreSupprimerdar ce este? Cum se numeste?
RépondreSupprimerMi se rupe inima pentru voi :(... V are un suflet atat de frumos.
Sib, nu ezita daca simti nevoia sa imi scrii, sa imi impartasesti temeri, nelinisti....
RépondreSupprimerInteleg ca este ceva cunoscut, adica mai sunt persoane care au aceasta deletie, dar asta nu inseamna ca baietelul tau va avea aceeasi evolutie, depinde ce gene sunt atinse, depinde de multi factori, de o stimulare precoce, facem tot posibilul sa ii ajutam sa fie autonomi intro zi...
Exista asociatii, eu nu am avut inca curajul sa ma inscriu, dar uneori ajuta sa vorbim cu parinti care se confrunta cu aceleasi probleme
Veti merge mai departe ca si pana acum, fiti puternici, aveti si o fetita care il stimuleaza pe fratiorul ei si care este o raza de soare pt voi...
Va doresc numai bine, aveti grija de voi...
valentina
Bine aţi venit în Olanda
RépondreSupprimerde
Emily Perl Kingsley.
De multe ori sunt rugată să descriu experienţa de a creşte un copil cu handicap – să ajut persoanele care nu avut această experienţă să înţeleagă, să îşi imagineze cum este. Este cam aşa...
Când aşteptaţi un copil e ca atunci când planuiţi un concediu de vis în Italia. Vă cumpăraţi o mulţime de cărţi şi vă faceţi o grămadă de planuri minunate. Coloseum, Michelangelo, gondolele din Veneţia. Poate chiar învăţaţi şi câteva expresii în Italiană. Sunteţi atât de entuziasmaţi !!
După luni întregi de pregătiri şi vise, ziua Z a venit. Vă faceţi bagajele şi plecaţi. Câteva ore mai târziu avionul aterizează. Stewardessa anunţă: “Bine aţi venit în Olanda
"Olanda?!?" vă întrebaţi. "Cum adică Olanda?? Noi am luat bilete pentru Italia...! Ar trebui să fim în Italia.
Toată viaţa ne-am dorit să ajungem în Italia.”
Dar a apărut o schimbare în planul de zbor. Avionul a aterizat în Olanda şi aici veţi rămâne.
Cel mai important e că nu aţi fost duşi într-un loc oribil, dezgustător, murdar, plin de gunoaie, foame şi boli. E doar un ALT loc.
Aşa încât trebuie să cumpăraţi alte cărţi şi alte ghiduri. Si trebuie să învăţaţi o nouă limbă. Si veţi întâlni un alt grup de oameni pe care nu i-aţi mai întâlnit.
Este doar un loc diferit. E mai puţin agitat decât Italia, mai puţin strălucitor. Dar după ce aţi stat ceva timp în acest loc, după ce v-aţi recăpătat răsuflarea, vă uitaţi în jur şi începeţi să observaţi că Olanda are mori de vânt...şi Olanda are lalele. Olanda îl are şi pe Rembrandt.
Dar toată lumea pe care o cunoaşteţi pleacă şi vine din Italia .... şi se laudă cu ce bine şi frumos e acolo. Si pentru tot restul vieţii, vă veţi gândi “da, şi noi ar fi trebuit să mergem acolo. Cel puţin aşa plănuisem”.
Si durerea aceasta nu va dispărea NICIODATĂ.... pentru că pierderea acestui vis e o pierdere extrem de însemnată.
Dar dacă vă veţi petrece viaţa regretând că nu aţi ajuns în Italia, s-ar putea să nu vă bucuraţi niciodată de lucurile cu adevărat frumoase şi valoroase …. din Olanda.
Poate il cunosteai deja...
valentina
SIB, ce pot sa spun??? Nu imi vine in minte decat ceea ce probabil v-ati intrebat si voi de o mie de ori: de ce??? Ma rog doar sa va intareasca Dumnezeu pe calea asta grea pe care v-a dat-o si sa va tina uniti, ca sa-l puteti inconjura si mai departe pe Vladi cu toata dragostea de care sufletelul lui pur are nevoie... Te imbratisez din tot sufletul! Moni-or
RépondreSupprimerDoamne, ce suferinta, ce suferinta! Imi pare tare-tare rau...nu inteleg, cum suna "verdictul"?
RépondreSupprimerSlava Domnului ca nu sunteti in Romania ci in Franta si, daca exista cea mai mica sansa de a gasi un tratament, voi veti cauta si descoperi aceasta sansa!
Vladi nu putea avea parinti mai buni!
Va doresc din tot sufletul putere, credinta si curaj!
Nora
Sib, eu nu stiu despre ce e vorba...dar te strang in brate tare...si imi place tmult ce a scris Degetica.Domnul sa va binecuvinteze pe toti 4
RépondreSupprimerIl stiu din poze pe Vladi de cind era mic, ai un baietel tare frumos cu cei mai frumosi si luminosi ochi! Chiar ma uitam si mai devreme cind am intrat pe blogul tau la pozele lui, e un baietel aparte de frumos!
RépondreSupprimerO sa aiba si el drumul si povestea lui, chiar daca ceva mai altfel. Cind compari cu alti copii fara probleme genetice ori fara alte probleme medicale desigur ca totul pare nedrept si greu, insa... sunt copii care sufera de boli si mai grele, chiar si genetice, ori copii care simt durere fizica, ori poate sunt in fata sfirsitului. In apropiere de noi e o clinica pentru copii in fata sfirsitului, copii fara speranta care sub supraveghere medicala isi traiesc ultima parte a vietisoarei lor, donatori incearca sa le faca aceasta perioada mai placuta, mai usoara. E cutremurator.
Voi aveti pt ce lupta! Voi o sa aveti multe bucurii, multa iubire de dat si de primit .
Sunt atitea variante ale vietii pe pamintul asta, cu siguranta e loc pentru toti, fiecare in felul sau.
Hai fruntea sus si din punctul asta zero trebuie sa inveti sa traiesti intr-o poveste noua si trebuie sa o faci cit mai buna si frumoasa. Stiina avanseaza atit de rapid, cu siguranta o sa fie si vesti bune si imbunatatiri.
Stiu ca e nedrept totul.
Sunt alaturi de tine.
Vikinga
Sib, as vrea sa spun ceva ca sa te ajute, sau sa pot fi langa voi cumva....dar...nu prea stiu ce...
RépondreSupprimerDar....stiu ca Vladimir va fi iubit si fericit toata viata!!! Asta e tot ceea ce conteaza !!!!!
Va strangem pe toti in brate, si daca te pot ajuta cu ceva...stii unde ma gasesti!!!!
Incurajari, sustinere, caldura si de la noi!
RépondreSupprimerMult succes pe drumul nou deschis.