mardi 24 août 2010

Aripi grele

In seara asta am ajuns acasa. Am inceput sa scoatem bagajele din masina, iar eu, curioasa, m-am indreptat catre teancul de scrisori care ne astepta pe masa. Am rasturnat teancul si am inceput sa caut rapid cu privirea printre scrisori, iar ochii s-au oprit pe plicul de la Serviciul de Genetica Medicala.


Stiam ca testele genetice continua si speram sa nu se gaseasca nimic. Cand nu ai un nume de pus peste niste dificultati, intotdeauna ai speranta ca undeva exista o rezolvare. Noi acum stim ca nu exista solutii, Vladimir sufera de o anomalie genetica la nivelul bratului lung al cromozomului 15... pe 31 august vom avea intalnire cu geneticianul ... acelasi care vorbeste de boli rare ca de mere sau pere, fara suflet, fara sa dea timp parintilor sa puna intrebari, fara ...


Si noi ce ne facem? Si printul meu?
PS: in poza de mai sus apare si Vladi mic de tot in fata vietii.


11 commentaires:

  1. oh draga mea! Multa putere iti doresc! O imbratisare pentru Vladi. Curaj!

    RépondreSupprimer
  2. SIB, nu stiu ce sa spun, doar ca imi plange sufletul pentru durerea ta si te imbratisez cu drag... Moni_or

    RépondreSupprimer
  3. Draga SIB, m-am gandit la voi...stiu ce simtiti, o sa va adaptati de dragul baietelului vostru, o sa mergeti ma departe
    Cand am aflat de problema fetitei mele, o microdeletie pe cromozomul cinci, am crezut ca nu o sa mai rad niciodata
    Si totusi am ras, am dormit, am mancat am facut planuri de viitor si am momente mai putin senine, si ma simt singura in durerea mea si neputinta mea dar lupt pentru binele fetitei mele, lupt sa o ajut
    Spui ca nimic nu are rezolvare, dar ce stii despre aceasta anomalie ? Fiecare copil evolueaza diferit, noi nu stim nimic despre viitor si acest lucru ne sperie dar ne da si speranta, fetita noastra evolueaza
    Ce mai important este sa va ocupati de stimularea lui.
    Ce stiti despre anomalie, unde vedeti un genetician ? Noi mergem la Necker, la sfarsit de noiembrie. As vrea din tot sufletul sa pastram legatura
    adresa mea vb_edelweiss@yahoO.fr

    Ma gandesc la voi, mult curaj va doresc

    RépondreSupprimer
  4. Sib,
    Imi imaginez ca trebuie sa fie nesfarsit de greu...dar incearca sa ramai puternica si nu-ti pierde speranta! Asteapt discutia cu doctorii, o sa vi se explice mai multe, o sa vedeti noi drumuri, ce puteti face, ce puteti invata, samd
    Doamne ajuta, ma gandesc la voi!
    Nora

    RépondreSupprimer
  5. te imbratisez si stiu ca veti merge mai departe. Dar sa nu o faci fara sa dai drumul la tot amarul.
    Un pup mare pt V si A.

    RépondreSupprimer
  6. Monica si gasca din Challans26 août 2010 à 06:45

    Sibylle, draguta mea, nu iti pierde curajul! Ai fost si esti o mamica EXTRAORDINARA pentru puii tai, si sunt sigura ca vei si veti gasi puterea sa treceti si peste asta! Va suntem alaturi, oricand si oricum aveti nevoie, tu stii asta, chiar daca in ultima vreme ne-am vazut mai rar...Macar acum nu mai trebuie ca cautati in van, si puteti pune un nume peste toate astea...Uite aici un link cu un blog ce se ocupa de tulburarile cromozomului 15
    http://chromosome15.blogspot.com/
    ce sunt multe si variate, din cate am citit despre asta.
    CURAJ SI DOAMNE AJUTA!
    Va sarut, si va asteptam pe la noi! Monica

    RépondreSupprimer
  7. Va multumesc tuturor pt sustinere, celor care ati scris, dar si celor care ati sunat.

    EDELWEISS, vedem un genetician de la spitalul din Nantes. Mie personal nu prea imi place de el pt ca prima data cand l-am vazut s-a uitat la Vladi doar 5 minute, i-a facut 3 poze si ne-a trantit noua varianta cu X FRAGIL si la revedere. Fara sa ne dea timp macar sa ne revenim si sa punem macar cateva intrebari. Marti mergem din nou la el, cine stie ce o sa ne anunte tot asa pe fuga de nu stiu cum o sa ne revenim.

    ANA, MONI, SABINA si NORA, multumesc ca sunteti AICI pe blog si ca ne urmariti povestea.

    MONICA, poate venim in septembrie, sa vedem in ce hal iesim de la genetician pt ca viitorul nu suna bine deloc.

    RépondreSupprimer
  8. Valentina, (Edelweiss) am incercat sa te adaug pe lista mea de mess, nu stiu daca am reusit.

    RépondreSupprimer
  9. buna sibil.
    te cred din tot sufletul prin ce treci.iti suntem mereu alaturi cu ganduri bune.trebuie sa fii tare ptr. a trece peste asta. si anna are mare nevoie de tine.
    asteptam vesti in continuare.
    pupici lui vladi si anna

    RépondreSupprimer
  10. salut
    nu imi imaginez prin ce treceti voi acum, dar poate va va fi mai usor acum ca ati aflat sursa.
    Continuati si nu va lasati!
    suntem alaturi de voi
    oana si ai ei...

    RépondreSupprimer
  11. Mihaela draga, peste asta nu se poate trece. Nu ai cum, viitorul lui Vladimir in lumea noastra poate fi foarte scurt, iar apoi sa inceapa o degradare foarte mare. Cum il putem tine aici cu noi? Cum?

    Oana, nu, nu ne este mai usor, ci infinit mai greu pt ca acum nu mai avem speranta. Nu avem nevoie de mesaje asa-zis pozitive, nu ne ajuta cu nimic.

    RépondreSupprimer