Hop si noi in 2011

Dupa un sfarsit de an cu gripa, febra si epuizare, am reusit si noi sa ne refacem si sa intram in anul 2011 cu speranta ca ne va fi macar la fel de bine ca pana acum. Nu-mi doresc decat sa nu ne fie mai rau ...

Luni am fost la neurologul care l-a mai vazut si in 2009 cand ii pusese diagnosticul de retard psihomotor. Mi-a spus ca mai are 2 paciente cu aceeasi deletie: una cu retard mintal destul de mare si epilepsie cu cate 15 crize pe zi, iar cealalta cu un retard moderat si fara epilepsie. Au 8 si 6 ani.

Mi-a mai spus sa nu-mi fac iluzii pt diagnosticul de la Angers ( e centrul pt autism) ca nu imi vor spune mare lucru. I-am zis ca totusi astept de la ei sa-mi spuna ce fel de autism e, iar ea mi-a raspuns: " va pot lamuri eu chiar in clipa asta, nu e autism pur, ci comportament autistic cu cauza genetica identificata". Cam asta banuiam si eu, dar speram sa aflu mai multe. M-a mai intrebat ce stie sa faca si nu m-a ascultat nici macar un minut, pe el nu l-a evaluat deloc, asta se va face la Angers la sfarsitul anului.

Avem trimitere pt EEG pt a vedea daca nu face crize epileptice in somn si il mai vede anul viitor.

Cu ocazia asta am luat decizia de a merge totusi la Paris la pedopsihiatra specialista in autism si boli genetice, iar pt zona noastra inca mai caut pe cineva.

Am terminat anul destul de greu, cu multa oboseala si frustrare din partea mea ... ceea ce s-a tradus prin lipsa de rabdare si multi nervi. Insa am inceput anul bine, suntem deja in 12 si inca nu m-am enervat, incerc cat de mult pot sa-mi amintesc ca suntem norocosi si ca starea lui putea fi mult mai grava in clipa de fata. Neuroloaga mi-a mai spus luni ca nu imi poate garanta ca la anul ii va fi bine lui Vladi si ca sa incerc mai mult sa traiesc clipa prezenta si sa ma bucur de ce e bine azi ... asa voi incerca sa fac.

Sunt obosita

Ascult



Probabil o sa editez postul asta.

Multumiri

Va multumesc ca sunteti aici, ca citit si imi spuneti o vorba buna.

Am primit ieri mesaj de la o mamica cu o fetita cu o boala foarte grava care imi spunea ca nu mai poate sa vorbeasca public despre asta si ca se simte agresata de curiozitatea bolnavicioasa a unora ... cred ca are dreptate, unii pur si simplu se hranesc din drama altora ce se transforma incet intr-o telenovela numai buna pt ora 5 ...

Asta e unul din motivele pentru care mi-am facut blogul privat, pt a evita acei spectatori si amatori de drame in viata altora.

Azi Vladi a avut bilant dupa 1 an de logopedie. Noua lui logopeda (din septembrie) a fost foarte mirata de cat de vorbaret e si de cate stie. A spus ca are un bagaj destul de mare de cuvinte, dar inca nu se afla in comunicare reala. Sau nu intotdeauna.

Un exemplu de azi:

Ea:- ce e asta?

V: -o barca cu motor.

Ea:- si merge repede barca cu motor?

V: - Barca cu motor poate sa mearga mai repede decat soricelul verde. :D

Soricelul verde fiind personajul unui cantec de copii: Une souris verte :D, iar in videoclip fuge f repede.

Ma gandesc ca la bilantul de acum 1 an stia cateva cuvinte si nu pronunta o gramada de consoane ... merge inainte, incet, in ritmul lui, dar merge inainte asa cum poate.

Intre timp au aparut si pupilele la omuletii pe care-i deseneaza.

Multumesc inca o data ca sunteti aici!

Du chagrin

In seara asta il tineam pe genunchi si ne uitam la niste imagini pe comp ... deodata a inceput sa planga incet si sa se ghemuiasca la mine in brate. L-am intrebat ce e cu el si nu se mai putea opri. Cam 10 minute a durat si a sfarsit prin a plange cu sughituri si a se agata cu disperare de mine. In total a stat jumatate de ora la mine in brate, el care e in continua miscare si nu rezista mai mult de 30 de secunde la mine in brate.

Nu imi dau seama ce s-a intamplat pt ca niciodata nu a mai plans asa, in general plange doar cand se loveste sau cand se opune ... mi s-a rupt inima pt el. Imi amintesc ca am citit pe DC la mamicile cu copii speciali ca uneori pot avea dureri de cap f mari si pt ca nu stiu sa exprime acea durere plang.

Poate i-am transmis eu acea stare, azi am plans mult in timp ce ei dormeau pt ca am vorbit la telefon cu un baietel drag ce are 3 ani si pur si simplu m-a izbit diferenta dintre V si un copil normal care comunica ... ma ingrozeste ca in curand Ana va percepe si ea diferenta, o vad cum incearca, cum il cheama, cum se pliaza dupa felul lui de a alerga aiurea prin casa desi ea stie deja sa se joace altfel ...

In ianuarie avem programare la neurolog pt ca are un fel de absente si trebuie determinat daca sunt deja de natura epileptica sau nu. Suntem abea la inceputul drumului.

Sper sa mi se dea voie si sa plang aici fara sa simt ca sunt patetica. Si daca sunt, asta e, nu pot sa fiu altfel, nu azi ...

Vointa deschide usi

Azi dimineata l-am invatat sa imprime de pe comp un document deschis - o fisa de lucru. I-a placut tare mult si a imprimat de vreo 10 ori singur : pune foaia la locul ei, apasa pe print si apoi pe ok, scoate foaia, merge la birou, face exercitiul si apoi imprima din nou.

Azi a incercat sa gaseasca drumul intr-un labirint si nu s-a lasat pana nu l-a gasit, SINGUR. La inceput drumul arata asa:

Apoi, la a saptea incercare, a reusit si tare mandru a mai fost. Am apreciat vointa lui si capacitatea de concentrare, incepe sa fie familiarizat cu fisele si sper sa se descurce mai bine la gradi, caci evaluarea pe care a primit-o semestrul asta e catastrofica.

The show must go on

Ce am mai facut noi:

De o saptamana are voie la calculator cate o jumatate de ora, in primele zile i-am lasat doar bucuria de a descoperi compul, apoi am inceput sa conditionez : exercitii de grafism pe fisa dupa modelul celor de la gradi si apoi jumatate de ora de comp, de 2 ori pe zi. Azi m-am trezit ca imi spune "vreau sa fac exercitii" :-))

A inceput cu un joc pe situl Poisson Rouge si intr-o saptamana a rascolit tot situl, deschide cate un joc nou si cauta sa vada ce e de facut, stie sa schimbe jocul sau sa puna acelasi din nou. Ma gandesc ca daca avea retard sever nu ar fi fost in stare sa numere bulinele de pe buburuza si sa o aseze pe cifra corespunzatoare, nu?

Acum doua seri a facut vreo 5 desene in mod spontan ... nu cine stie ce, dar ne-a lasat masca omuletul nostru.

1. A spus: "Uite, e Vladimir. Zambeste!"

2. "Un soleil qui n'est pas content." / Un soare nemultumit.

Am reusit sa intru in contact cu Hôpital Debré si pediatra mea a fost de acord sa ne faca un dosar de trimitere la acest spital in consultatie la Dr. Nadia CHABANE. Tot acolo exista si un serviciu de genetica si tulburari de comportament, sper ca vom fi pe maini bune. Insa nu stiu inca daca vom astepta 6 luni sau un an :-)

Nu stiu ce titlu sa pun

Acum o luna am facut si noi analize pt a vedea daca nu suntem purtatori asimptomatici ai acestei anomalii genetice. Ieri am primit rezultatul: nici eu, nici tatal lui nu suntem purtatori, in concluzie Anna este si ea sanatoasa, Vladimir fiind singurul din familie care a traz acest loz necastigator.

Am dat imediat 2 telefoane sa dau vestea: la mama mea de suflet si apoi mamei mele, au fost foarte bucuroase, insa eu m-am simtit imediat neinteleasa pt ca am fost groaznic de trista la aflarea acestei vesti ... desi e clar ca nu imi doream ca Anna sa fie bolnava, o parte din sufletul meu isi dorea o explicatie, sa gaseasca un vinovat responsabil de boala si nefericirea lui. Explicatia nu o vom avea niciodata ...

Statistic vorbind mamele transmit mai des aceasta anomalie, de multe ori imi inchipuiam ca e vina mea, mi se parea groaznic, acum dupa ce am primit rezultatul plang pt ca nu voi avea nicio explicatie.

Inca nu stiu incotro s-o apuc ... ma invart aiurea si pierd timp pretios. Am nevoie de un pedopsihiatru competent si disponibil. Cineva care sa ne ia in serios si sa il urmareasca cum trebuie. Care sa se informeze despre boala.

Lista cu cititorii acestui blog se mareste in fiecare zi : unul pe zi :-) Nu sunt grabita si mi se pare extraordinar ca-i pot alege pe spranceana pe cei care imi vor citi gandurile mai triste sau mai optimiste.

Imi e de ajuns sa stiu ca ma cititi, nu va simtiti obligati sa imi raspundeti de fiecare data cand scriu, s-ar putea sa va obosesc la un momentdat.

Edit: vreau sa spun ca ma bucur cand imi scrieti, insa nu vreau sa fie din obligatie, ci doar atunci cand simtiti nevoia.