2 aprilie: o zi in care îi putem sensibiliza pe cei din jur

Sau nu. Pentru ca exista oameni pentru care autismul nici nu trebuie sa existe. Azi am vazut aici pe blog o doamna foarte suparata ca baiatul meu s-a jucat cu telefonul învatatoarei în grupa mijlocie. Invatatoare care i-a dat singura telefonul ei atunci când copilul îsi termina fisa prea repede. Nimeni nu s-a plâns de asta: nici copilul, nici invatatoarea, nici colegii lui, nici parintii lor. Doar doamna noastra, saraca, a strigat "discriminaaaaare!" :-)) La revedere, duamna! Am auzit ca în Elvetia sunt prea multi autisti în scoli (se plângea o tanti pe un forum ) si ca programa merge cam greu din cauza lor si nu se face performanta. Of, e tare greu si in Elvetia! :P

 

In Franta e si mai greu. Nu o spun doar eu, o spun mii de parinti, majoritatea francezi, nascuti aici. Dar probabil ca nici ei nu-s integrati în tara lor, iar copiii lor nici atât. sansa a facut sa nu fiu o panseluta si sa ma implic activ pentru a face tara in care traiesc sa evolueze si sa faca economii renuntând la institutionalizarea fortata si timpurie a mii de copii care vor costa mult mai putin pentru societate daca sunt educati sa se descurce in lumea neurotipicilor.

 

Azi am ascultat de vreo 5 ori aceasta emisione, Hugo Horiot e un actor de teatru care a reusit sa se autodepaseasca si sa devina aproape indetectabil, fiind Asperger. Toate astea dupa multa munca si prin dragostea mamei lui. Discusrul lui este unul angajat si acuzator la adresa unei Frante care astazi condamna copiii cu autism la excludere si dependenta.

Hugo Horiot : "L'institution tue les enfants autistes" - Vidéo Dailymotion#.UVrUSheeOSo

Sâmbata am participat la Paris la Marsul Sperantei. Din cauza unei rivalitati între asociatii, doar vreo 300 de persoane s-au mobilizat, însa ambianta a fost extraordinara, ca în fiecare an.

 

 Va urez o seara placuta! Si un aprilie cu cât mai multe persoane deschise catre autism!

Un link foarte util pt cei care lucreaza acasa cu copii speciali

Nu prea mai am timp sa scriu pe blog, uneori nu mai am putere sa ma expun si uneori uit ca nu mai am putere sa ma expun :-) . Probabil ca voi continua sa scriu macar din când în când.

Am gasit pe Fb o pagina foarte interesanta, de unde puteti lua mii de idei pt a lucra cu copiii motricitatea fina, matematica sau activitati artistice. La aproape fiecare poza din albumul lor aveti si linkul catre situl care promoveaza poza si care ofera explicatiile de rigoare. Uneori imaginile vorbesc de la sine si ideile sunt absolut superbe. Trebuie doar sa aveti rabdare si sa cautati bine prin colectia lor. Il recomand cu caldura, apasati pe like si spor la lucru:

http://www.facebook.com/#!/pages/Autismus-Arbeitsmaterial/150314984993836?fref=ts

Blogul lor:

http://arbeitsmaterial.blogspot.fr/

Copilul cu 9 inimi

 

 

Da, puiul asta al nostru are 9 inimi, iar el singur e o inima mare. Daca era dupa mine i-as fi dat o mie de inimi prezente in viata lui, dar nu a fost sa fie. Cineva ne hotaraste portia de inimi la care avem dreptul in viata asta, iar lui i-au fost date 9 inimi. Ii place tare mult sa le numere:

 

 

Copilul nostru a împlinit 6 ani, un dintisor sta sa-i cada, dar el ne explica tot timpul ca asta-i treaba dintisorului, sa cada si ca, sub nicio forma, noi nu avem voie sa-l ajutam sa cada. Ei, bine, il lasam sa se legene pâna cade :-)

E in clasa I, se descurca onorabil pana acum, iar eu, inima principala din echipa, ma educ în fiecare zi sa-l fac cât mai fericit.

Si pentru ca am dat o raita in cutia cu amintiri ♥

LA MULTI ANI puiul meu scump! Sa mergi înainte ca pâna acum, iar noi vom fi aici pentru tine pâna la capat!

Anna ♥, positive reinforcement :-)

Long time no see

Si am început clasa I ... prea devreme dupa gustul meu, programa mi se pare infernala pt un copil special. Sigur ca in 2010 medicii ma anuntau ca nici nu se pune problema de mers la scoala si iata ca, de 2 saptamâni deja, avem un scolar, la nici 6 ani. Am inima tare strânsa ... nu va fi usor.  Caut  de câteva zile resurse pedagogice pt invatarea lecturii in cazul copiiilor cu o memorie buna, dar fara viziune globala asupra comunicarii. Pornim pe un drum lung, insa cu speranta. De oprit nu ne putem opri usor ... singuri.

Asadar, am început temele. Deocamdata are destul de putine, dar in fiecare saptamâna cerintele cresc progresiv. Azi a invatat sa citeasca 4 cuvinte: jaune, rouge, orange et vert.

Intâi a citit cuvintele, a reperat literele, apoi am ascuns caietul si a trebuit sa recompuna cuvintele cu litere decupate:

Et nous avons commencé le CP ... je dis bien "nous"... un peu trop tôt à mon goût, le programme de CP est infernal pour un enfant spécial. Evidemment, en 2010 les médecins m'annonçaient qu'il était hors de question qu'il aille à l'école et nous voilà maintenant en CP, il n'a même pas 6 ans. J'ai le coeur serré ... ça va pas être facile et on ne sait pas où l'on va. Je recherche depuis quelques jours des ressources pédagogiques pour l'apprentissage de la lecture pour un enfant avec une bonne mémoire, mais sans vision globale sur la communication. Nous partons en voyage avec espoir, un long voyage que l'on n'arrêtera pas facilement ... de nous même.

Donc, les devoirs ont commencé. Un petit peu au début, mais ça se complique chaque semaine. Pour aujourd'hui il devait apprendre à lire:  jaune, rouge, orange et vert.

D'abord il a lu les mots, repéré les lettres et puis j'ai caché son cahier, il a dû recomposer les mots avec des lettres découpées:

Si un pic de exercitii de motricitate fina:
Et un peu d'exercices de motricite fine:

Cuvântul învatat este încercuit, iar literele decupate sunt aranjate in patratica lor în cutia de pescar :-)
Le mot appris est entouré et les lettres découpées sont rangées dans leur case dans la boîte de pêcheur :-)

Si acum putina poezie:
Un peu de poésie maintenant:

 

Si terminam ziua cu o plimbare cu bicicletele fara pedale pt învatarea echilibrului si cules de mure :-)

 

Et on finit la journée avec une balade sur les vélos sans pedales pour l'apprentissage de l'équilibre et dégustation de mûres :-) 

 

 



29 martie 2011

Pe 29 martie 2011 cuvantul autism a intrat in mod oficial in casa noastra. Autism atipic. Putea fi si mai rau, dar nici asa nu e bine deloc. Dupa calatoria de la Paris Vladimir a facut o cadere de nu ne mai recunoastem copilul. Nu stiu daca e de vina stresul, probabil ca da, insa copilul meu se schimba, handicapul e din ce in ce mai vizibil. Se invarte in cerc, rade la ingeri, privirea ii fuge din ce in ce mai mult, deficit de atentie ultra crescut, face miscari involuntare cu mainile. Mi-ar trebui in casa o persoana care sa stea cu noi 24 de ore si sa preia fraiele in momentele in care obosesc. Sau trebuie sa invat sa ma organizez pt a nu-l lasa sa intre "dans sa bulle".

Duminica am fost la un spectacol umoristic pe tema autismului. La inceputul spectacolului scaunele spectatorilor erau in lumina, iar pe scena au urcat -singuri- 10 copii autisti care ne priveau din umbra. Au urmat 5 minute de liniste, dar unii oameni plangeau in sala ... a fost f emotionant. Mesajul pe care l-am inteles e ca ei ne privesc din lumea lor si ne vad asa cum suntem, dar noi nu putem sa-i vedem exact asa cum sunt. La sfarsit a fost luminata si scena si am putut privi copiii de varste diferite, se tineau de mana si erau f cuminti. Nu cred ca le-a fost usor sa urce acolo. De asemenea in sala, printre spectatori, au fost si alti copii cu autism: faceau galagie, tipau, iar o fetita de vreo 10 ani tot striga in timpul spectacolului: "bonjour, Monsieur!".

Apoi a urmat spectacolul, umoristul are un baietel de 5 ani, autist. Scenele jucate reiau momente din viata unei familii in care apare acest handicap, am ras si plans deopotriva. Iata ce i-am scris lui Laurent Savard dupa spectacol:





 " Très bon spectacle hier soir à Fouesnant, beaucoup de rires et de larmes. On s'est reconnu dans toutes les situations: la galère du diagnostique; les psykk qui m'ont psykkanalysé et qui nous ont fait perdre beacoup de temps, l'entourage qui prend des nouvelles au téléphone, mais qui fait tout pour éviter de nous croiser; les regards des autres, les conneries que l'on entend et celles que l'on comprend sans forcément qu'on les entende. SOLITUDE. C'est le mot que je retiens. On finit par faire la manche pour que nos amis regardent et parlent à notre enfant. C'est tellement triste! Merci encore pour ce spectacle, cela nous a aidé à dédramatiser et à rire de cette solitude des parents d'enfants différents car on sait maintenant qu'on est pas les seuls à être seuls."

Astept sa se vanda casa din Timisoara, probabil luni vom semna actul final pt a putea programa testele la psiholog. Cu rezultatul testelor ne vom intoarce la Paris pt a detalia diagnosticul si a primi hartia oficiala de la psihiatru. Tot de luni ne putem gandi si la o terapie aba si sa incercam sa gasim intervenanti aba in zona. Am inceput sa ma documentez si eu despre tulburarile de comportament si deocamdata mi se pare foarte complicat.

Am multe de spus

De la inceputul anului am avut o gramada de vizite la specialisti & comp., am facut planuri si am renuntat la ele, am refacut planuri, am cautat raspunsuri si ajutor pt a merge inainte cu folos.

Totul e inceput printr-o presiune pe toate planurile din partea structurii de stat care il acompaniaza pe Vladi de a ne adresa Spitalului de Zi de psihiatrie infantila ( HDJ). Neavand alta optiune mai aproape am zis sa incercam: dupa 15 minute de observatie pedopsihiatrul ne anunta ca Vladimir nu locuieste in corpul lui si ne propune ca terapie : balaceala in bazin, joaca cu plastelina si playmobils. Pt a-si sustine afirmatia se leaga de fiecare gest al copilului si tot ce ar fi normal pt un copil normal, automat daca e facut de Vladi devine grav.

Ajungand acasa ma pun sa caut pe .... net marturii ale parintilor cu experienta in HDJ. Soc !! Aflu ca Franta e cu 30 de ani in urma tarilor civilizate si ca marea majoritate a structurilor de stat fac o abordare psihanalitica a autismului: MAMA e de vina, mama-frigider care nu-si iubeste cu adevarat copilul il face pe acesta sa se retraga in lumea lui si sa "se faca "autist. In majoritatea structurilor de stat din Franta se propun activitati care ocupa timpul copilului, dar nu il ajuta cu nimic sa evolueze. Cel mai grav, insa, e ca in Franta inca se practica PACKING si HOLDING ( sedinte care pot dura pana la 45 de minute in care pacientul e strans in brate tare de catre infirmier sau parinte pt a recrea legaturi emotionale pierdute etc -bleah! ).

La urmatoarea vizita la spital am insistat sa mergem fara Vladimir in primul rand ca nu as mai fi suportat sa vad psihiatrul care il diseca si demola pe Vladimir bucatica cu bucatica. Vizita a durat o ora jumate, am fost foarte relaxata si de cateva ori am izbucnit in ras (in sinea mea) la intrebarile psihiatrului care cauta sa gaseasca undeva la mine cauza autismului lui Vladi : daca a fost un copil dorit, daca am fost vesela cat eram insarcinata, cum am reactionat in primele clipe dupa ce am nascut ... deci da-o 'ncolo de anomalie genetica, dupa el tot io am stricat undeva copilul si l-am facut autist. Ulterior am aflat ca asta se numeste PSICACANALIZA. Psihiatrul ne-a zis ca ar trebui sa lipseasca de la scoala doar vreo 2 zile pe saptamana ca sa stea in spital, iar la intrebarea mea daca practica packing-ul in spital mi-a raspunsa ca nu, dar "stiiiti, la iesirea din bazin e un moment importaaaant, cand ii infasuram in prosoaaape si ii strangem in braaaate in pozitie fetala". pe scurt ei practica HOLDING in spital. Plecand de acolo am decis ca locul lui Vladimir nu e la spitalul psihiatric. Nu inca ! Poate peste 5 sau 10 ani cand ne va fi imposibil sa-l mai tinem acasa, dar nu acum! Inca avem de ce ne bucura, inca nu e f greu.

Intre timp am sunat la o gramada de asociatii si am cerut sfaturi si pareri despre cum sa ajungem sa avem un diagnostic oficial de autism. Vladimir era pe lista de asteptare la centrul de diagnostic al autismului pt vestul Frantei aflat la Angers. Un diagnostic oficial nu poate fi dat de oricine, de asta listele de asteptare dureaza 1 an jumate minim. Noi eram inscrisi din mai 2010. Sun sa vad cam pe cand ne vine randul si aflu ca - oroare- singurul pedopsihiatru de la centrul din Angers pleaca si ... nu e inlocuit!!! Medicul ce il va inlocui ( nu se stie cand) va incepe sa cheme copiii care au fost inscrisi la sfarsitul lui 2008, deci randul nostru va veni prin 2013 :-)))) De rasul curcilor !

Dupa inca o saptamana de dat cu capul de pereti am reusit in sfarsit sa gasesc un nume de doctor competent in diagnosticul autismului la Paris care colaboreaza cu spitalul Debré ( centru referent) si are cabinet privat !!! Costa mai mult, dar poate ajungem mai repede de 2012 macar sa avem o programare. Lista ei de asteptare e atat de aglomerata incat numarul de telefon pt programare nu e afisat niciunde, se merge doar pe recomandare. Am numarul de telefon :D Maine sun si sper sa il accepte pe Vladimir.

In acest timp am mai facut ceva: am intrat in contact cu o asociatie dintr-o localitate vecina in care lucreaza un psiholog ABA si ne-am intalnit cu ei de cateva ori. Am reusit sa obtinem un loc pe lista de asteptare pt o ora de terapie in fiecare saptamana cu psihologul ... inca o data SPER ca va incepe cat mai repede terapia si ca voi reusi sa invat si eu ce e de facut ca sa pot lucra cu el acasa. Daca mi-as vinde casa din Timisoara as incerca sa obtin mai multe ore de terapie, deocamdata nu pot pt ca e 36 euro ora si nu e rambursata de nici o asigurare pt ca Franta recunoaste doar abordarea psihanalica a autismului, iar terapiile cognitive si comportamentale nu sunt recunoscute, se fac la negru !!!

Ce mai face Vladimir in timpul asta: o explozie de tulburari de comportament. Cu cat trece timpul cu atat mai mult se vede ca are un handicap mental: din ce in mai des merge cu mainile ridicate la nivelul pieptului si degetele rasfirate si crispate. A inceput sa se bage sub masa pe oriunde am merge. Tot cu pozitia mainilor de care vorbeam mai sus a inceput sa faca niste grimase ca si cum ar striga, dar nu scoate niciun sunet ... si asta poate dura destul de mult cand il intriga ceva. Se smuceste si pe strada inca poate sa fuga uitand ca sunt masini. Privirea mi se pare ca ii fuge tot mai mult, vorbeste fara intonatie si pierde unele consoane pe care le putea pronunta inainte. La scoala e tot singur, dimineata cand intram in clasa uneori e disperat, se uita la mine cu lacrmi in ochi si frica de a ramane singur intre fiinte pe care nu le intelege. Si cam in fiecare dimineata plec plangand de la scoala. Alteori e resemnat ... stiu asta si imi vine sa ma dau cu capul de pereti.

In acelasi timp am aflat ca educatoarea are tot felul de strategii : cand plec dimineata el inchide usa la clasa si apoi suna clopotelul ( ceea ce ii place mult). Are carti de acasa la scoala si se pune pe scaunelul lui sa le "citeasca" atunci cand vrea sa se simta in siguranta. Lunea au muzica si pregatesc un spectacol, Vladi ne-a cantat acasa un cantecel invatat la scoala , deci desi pare ca e doar de decor acolo, prinde destule din zbor. Vineri fac sport si Vladi participa cu bucurie la toate activitatile. A invatat sa numere pana la 29, dar el a continuat singur mai departe cu logica lui : 29 = vint-neuf, 30 = vingt-dix si pana la 34 chiar = vingt-quatorze. Deci are si o farama de logica acolo. Colac peste pupaza, educatoarea imi spune ca la activitatile de mate e destul de bun ... era sa lesin cand am auzit :-)) Bun, e vorba de activitatile de mate de la grupa mijlocie, dar tot e ceva acolo. A invatat sa scrie litera A, M si I.

Desi ne greu si suntem cam singuri, deseori citesc bloguri de mamici de copii diferiti si uneori vad atat de multa suferinta incat imi zic ca trebuie sa ma bucur de ce am acum pt ca putea fi mult mai rau de la inceput. Am nevoie de un proiect mic care sa imi ocupe mintea ... am inceput sa ma interesez pt concediul de la vara, am ales Tara Bascilor pt ca e relativ aproape si deosebit de frumos.

Edit : programare la Paris pe 29 martie 2011 cu Dr Deborah COHEN.